MEMAHAMI PENYAKIT SEJUTA WAJAH

Lupus eritemasus sistemik atau yang awam dikenal sebagai lupus merupakan penyakit yang saat ini sudah tidak asing lagi bagi masyarakat. Pada orang dengan lupus (odapus), sistem imun dalam tubuhnya salah mengenali kawan atau lawan. Secara normal sistem imun dalam tubuh, laiknya tentara, siap melawan musuh (virus, bakteri, benda asing) yang menyerang sel tubuh. Namun pada lupus, terjadi kesalahan tentara tersebut dalam mengenali musuh sehingga sel tubuh sendiri dikenali sebagai musuh yang harus diserang.

Meskipun penyebab pasti terjadinya lupus belum sepenuhnya diketahui, namun para pakar menyebutkan penyebab munculnya lupus adalah kombinasi antara faktor genetik, gangguan sistem imun, lingkungan, dan beberapa faktor lain yang masih memerlukan penelitian lebih lanjut. Berdasarkan data yang dirilis Yayasan Lupus Indonesia, terdapat 13.300 penderita lupus di Indonesia pada tahun 2013. Jumlah penderita lupus saat ini semakin bertambah, diperkirakan sekitar 5 juta orang di dunia. Lupus banyak menyerang kaum perempuan terutama mereka yang berada pada usia reproduktif. Namun, tak menutup kemungkinan, lupus juga menyerang anak-anak dan laki-laki. 

Lupus dalam bahasa Latin berarti srigala. Dinamakan demikian karena gangguan kulit pada penderita lupus menyerupai gigitan srigala berupa ruam berwarna kemerahan pada kedua pipi yang melintasi tonjolan hidung. Awalnya penyakit ini disangka menyerang kulit penderita saja, namun ternyata lupus dapat juga menyerang berbagai organ tubuh manusia.

Secara teoritis, lupus dapat menyebabkan berbagai macam gambaran klinis. Gejala dan tanda yang klasik antara lain adalah ruam kemerahan pada kedua pipi, ruam pada kulit akibat paparan sinar matahari, sariawan, nyeri pada sendi, gangguan ginjal, gangguan sistem saraf dan jiwa, gangguan pada sistem darah, juga gangguan pada jantung dan paru-paru. Selain itu, pemeriksaan laboratorium untuk mendeteksi adanya gangguan sistem imun merupakan hal yang penting dilakukan dalam pelacakan diagnosis lupus. Namun perlu untuk dipahami, ditemukannya gejala atau tanda tersebut tidak berarti bahwa seseorang menderita lupus. Pun, tidak semua odapus harus mengalami semua kelainan tersebut. Terdapat kriteria khusus dalam penegakan diagnosis lupus. 

Apabila menyerang organ ginjal, maka dapat terjadi kerusakan struktur ginjal hingga gagal ginjal. Apabila menyerang persendian, pasien akan mengeluh nyeri dan bengkak pada sendi. Gangguan kesadaran dan kepribadian dapat terjadi pada kondisi lupus yang menyerang otak. Serangan lupus terhadap sistem darah dapat menyebabkan penurunan angka hemoglobin, leukosit, dan trombosit. Pada kenyataannya, ada banyak kasus lupus yang menunjukkan gejala dan tanda beragam. Hal inilah yang menyebabnya sulitnya penegakan diagnosis lupus terutama apabila gambaran klinis pasien tidak khas. Lupus kerap disebut sebagai penyakit seribu wajah karena kelihaiannya dalam meniru penyakit lain. Lupus juga mempunyai perjalanan klinis yang bermacam-macam dan sulit ditebak. Apalagi ketika lupus muncul bersama dengan penyakit lain, akan semakin mempersulit dalam penegakkan diagnosis. Seringkali diperlukan waktu yang panjang antara keluhan awal pasien hingga diagnosis lupus ditegakkan. Tertundanya diagnosis lupus dapat berimplikasi pada tertundanya pengobatan pada pasien.

Sebenarnya kondisi lupus dapat dikendalikan dengan pemberian obat teratur dan pengaturan pola hidup. Untuk dapat menekan aktivitas sistem imun pada odapus, beberapa jenis obat-obatan dapat diberikan antara lain kortikosteroid dan penekan sistem imun (immunosuppressant). Kortikosteroid umum digunakan karena cara kerjanya yang cepat dalam menekan sistem imun dengan perbaikan gejala yang dramatis. Sayangnya, obat ini tidak baik digunakan dalam jangka waktu panjang akibat efek samping yang ditimbulkan, antara lain dapat memacu kenaikan gula darah dan tekanan darah, pengeroposan tulang, ganguan elektrolit, dan lain-lain. Immunosuppressant merupakan kelompok obat yang dapat mengendalikan sistem imun agar tidak terus-menerus menyerang sel tubuh yang sehat. Diperlukan pengawasan yang ketat baik dalam hal efektifitas maupun efek samping  pemberian imunosupresan karena akan dikonsumsi dalam jangka panjang oleh odapus.

Apabila obat-obat tersebut dikonsumsi secara rutin, penyakit lupus dapat terkendali dengan baik dan odapus dapat menjalani kehidupan seperti orang sehat pada umumnya. Tata laksana sebaiknya dimulai sedini mungkin. Pengobatan yang dimulai ketika kondisi pasien sudah parah memberikan hasil yang kurang memuaskan dengan angka kematian yang tinggi. Oleh karena itu, diagnosis lupus sedini mungkin memegang peranan penting dalam upaya penyembuhan.

Bukan Penyakit Menular

Meskipun menjadi momok bagi masyarakat, lupus bukanlah suatu penyakit menular. Penderitanya tidak boleh dikucilkan dari lingkungan masyarakat. Pemahaman yang menyeluruh dari masyarakat luas dapat memberikan peluang bagi odapus untuk tetap bisa menjalani aktivitas sehari-hari sepeti orang normal. Keluarga, sebagai orang terdekat dengan Odapus, mempunyai peran yang sangat penting dalam upaya mengendalikan aktivitas penyakit. Dukungan keluarga agar pasien tetap kontrol rutin dan meminum obat secara teratur, pemahaman keluarga atas kondisi odapus, serta dukungan semangat dalam menghadapi lupus merupakan hal yang sangat diperlukan bagi odapus.

Lupus sulit disembuhkan, namun sangat mungkin untuk dikontrol. Memiliki pola hidup dan kontrol emosi yang baik menjadi penting untuk mengendalikan penyakit lupus. Pasien harus bisa mengukur kemampuan indivual dalam melakukan kegiatan sehari-hari. Olahraga disarankan bagi odapus dengan tetap mempertimbangkan kondisi masing-masing. Aktivitas fisik dan stress yang terlalu berat acapkali menyebabkan kambuhnya lupus pada odapus yang sudah mengalami remisi. Oleh karena itu Odapus dan keluarga perlu juga mengenali gejala-gejala kekambuhan dan  mewaspadai perburukan kondisi yang mungkin terjadi sehingga dapat segera memeriksakan kondisinya untuk penanganan secara dini.

Istirahat yang cukup serta makan makanan bergizi sesuai rekomendasi dokter secara teratur, walaupun sederhana, merupakan hal yang penting untuk dilaksanakan. Menghindari terik matahari, memakai pelindung tubuh dan tabir surya perlu dilakukan karena sinar matahari dapat memicu kekambuhan lupus. Dengan kondisi tubuh yang prima, sistem imun dapat bekerja dengan optimal. 

Kendali emosi juga tidak bisa dianggap remeh. Pada pasien yang stres dan banyak pikiran, hormon-hormon yang dikeluarkan tubuh sebagai respon terhadap stres dapat menyebabkan kambuhnya lupus dan sulitnya pengendalian penyakit. Sikap pasrah dan legowo justru dapat membantu proses penyembuhan.

Saat ini banyak lembaga swadana masyarakat yang berkecimpung di bidang lupus. Mereka menciptakan suatu forum sehingga para Odapus dapat berkumpul, melepas stress, dan  berbagi pengalaman. Mereka menjadi lebih semangat karena mengetahui mereka tidak sendiri, mereka berjuang bersama dalam melawan lupus. Forum tersebut juga dapat menjadi sumber informasi bagi Odapus dan keluarga dalam mengoptimalkan tata laksana lupus.

Tanggal 10 Mei diperingati sebagai Hari Lupus Sedunia. Hal ini patut diapresiasi karena dapat turut meningkatkan kesadaran masyarakat dalam memberikan dukungan terhadap Odapus. Sesuai dangan tema Hari Lupus Sedunia tahun 2017 yaitu LUPUS KNOWS NO BOUNDARIES yang artinya lupus dapat menyerang semua etnis, gender, usia, dan organ tanpa batas, maka kita juga harus bisa memahami dan mengatasi lupus tanpa batas demi penyembuhan dan pebaikan kualitas hidup odapus. Masyarakat diharapkan lebih memahami dan mengenal lupus, sehingga pasien dengan kecurigaan lupus dapat segera diperiksakan, para dokter dan tenaga kesehatan lebih waspada agar diagnosis lupus dapat ditegakkan sejak dini, dan para peneliti lebih giat usahanya dalam menguak tabir misteri penyakit lupus. 

Ayu Paramaiswari, SpPD–KR

Divisi Reumatologi-Autoimun

Departemen Penyakit Dalam bekerjasama dengan Unit Promosi Kesehatan 

RSUP Dr. Sardjito, Yogyakarta